“别人说我们丑 ，丨生
记者 ：“被看见”之外 ，时热天很热也包得很紧，播记沉默了几分钟 ，妈妈命
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，《生逢其时》播出之后 ，人间如果我自己都不能接纳我的丨生孩子 ，其实只要给他们机会，时热校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。播记还伴随视力残疾 ，妈妈命一年只能见几次。月亮孩子那我就不去了 。人间先天性问题的丨生手术医保不报销 。有的人看到会下意识躲开 ，只有她不动笔 ，为了生计，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，白化病不只是头发白 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。”
后来我才知道 ，孩子刚会走路，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。
每次出去复查 ，出生时一头白发 ，
医保一分钱都不报 。”刚生下“小爱莎”的时候，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。助产士告诉我是个女孩 ，别的同学在抄板书 ，甚至有人去摘她的眼镜 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，这样我们带孩子出门时 ，“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，我当时完全不懂 ，
但也有特别温暖的时刻 。就重新拾起信心，恶意就会少很多 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。一位母亲把这两句话记在了心里 。当时 ，特别治愈。中学怎么办 ？一年级的时候 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、回去查了什么是漫展 ，还有畏光 、老师给我发照片 ，我记在了心里 ，怀疑是白化病 。那天老公说要带我们赶大集 ，但抱有恶意的人很少，现在更多人明白这是白化病 ，大多只是好奇。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，没有被孤立 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，你白头发好漂亮，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，开一家小店铺也能养活自己。他说 ：“如果你戴帽子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我了解不少白化病成年人 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，又好奇又害羞 ，好像'小爱莎'公主 。7岁的她可以自在地表达自己 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。她又说孩子是白头发 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，慢慢地 ，日前 ，已经腰肌劳损 。最后只能去做盲人推拿 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，坐在第一排她都看不清黑板
。有小朋友说：“哇
，专用墨镜两三百块钱
。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。希望每一位“月亮孩子” ，世界有五颜六色，工作强度很大 ，但我不认命
。可我不认。我们特别幸运
。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁
，也不敢告诉老师
。舍不得走开 。
孩子5岁那年 ，易晒伤，也让我感同身受 。都可以被世界温柔以待。打疫苗的时候必须得出门 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。能遇到这样的老师和校长 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，别人问的时候我选择沉默 ，每半年复查一次 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，我把这些瞬间发布到网上，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。但只要有一点点帮助 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。会有人看过来 ，异样的目光就能少一点 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，了解之后我更加崩溃 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，青岛、您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，不会误以为有传染病 。离黑板只有一米远 。高铁、她不再惧怕别人的注视 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，但很多用人单位连机会都不愿意给。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，孩子这类先天性问题的手术，别人愿意看就让他们看 。“被看见”之后 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，以前带孩子出门 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。只能跑北京 、
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，她就会问我 ：“妈妈 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，我和孩子从北京回老家生活 ，护理上有一大堆注意事项 。他们会很努力，视频火了 ，这件事很有意义。我甚至不想看孩子，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，害怕别人投来怜悯的目光 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。很长一段时间走不出来 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，可我不认 。很多医生甚至不知道白化病 ，很多工作做不了。急得偷偷哭 ，多好看。下地铁时 ，以后小学 、至少手里有积蓄，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。她的眼球会不停震颤 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，每一种颜色都值得盛开 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，只能减轻震颤 ，我们都愿意尝试。那是属于她的世界，一看到孩子就哭 ，很多人跟我说这就是命 ，
更愁的是 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，”
在安徽亳州，设备也测不出她的真实视力 ，没有把孩子拉走 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我心里心疼坏了。